Freitag, 19. August 2011

Medienhinweis

Nächste Woche am Freitag, den 26.8 bin ich in der MDR-Talkshow „Unter uns“ zu Gast. Gesendet wird aus Weimar ab 22 Uhr, mein Gesprächspartner wird Axel Bulthaupt sein. Steffen geht zum ersten Mal mit, wird aber nach eigenem Bekunden „irgendwo im hintersten Eck sitzen“, mit Emili, und „nix sagen wollen“. Ja, ist ja gut, Steffen. 
Es ist wieder eine völlig neue Erfahrung für mich, weil ich diesmal nicht allein dastehe oder –sitze, sondern in einer richtigen Runde, wie das in Talkshows ja so üblich ist. Steffen und ich hängen noch einen Tag dran in Weimar und können rein zufällig den Geburtstag Goethes am Sonntag mitfeiern. Was immer das dann bedeuten mag – ein Bier auf ihn trinken oder so vielleicht. Wobei er in Weimar nicht geboren, sondern gestorben ist. Hm.

Zwei Wochen knapp oberhalb des Existenzminimums oder: Wieder auf dem Weg zur Menschwerdung


Wie der Titel schon sagt, verbrachte ich meine letzten Wochen eher im Zustand der Vegetation. Es war eine zähmassige, dumpfe, in Wachmomenten qualvoll schmerzende Zeit. Eine Zeit größtenteils im Nebel, aber nicht in einem freundlichen Nebel, der seinen im wörtlichen, wenn auch doppelt gemoppelten Sinne palliativen Mantel (‚pallium’ ist im Lateinischen ‚Mantel’, Palliativmedizin demzufolge Medizin des liebevoll mit einem Mantel Bedeckens) über einen breiten würde, sondern ein Nebel der Unsicherheit, etwas, worin man hilflos tappt, ein zähflüssiger, schmutziger Nebel, der einem den ebenso zähen Verstand aus dem Körper saugt, so dass dieser ebenfalls irgendwo im Nebel um den Kopf herum eiert.

Es ist fast intellektuell beleidigend, wie einfallslos Morphinträume sein können: dumb, eintönig, handlungs- und inhaltsarm bis zur Unerträglichkeit, dafür aber ewig lang. Man pult zum Beispiel den halben Tag lang im Traum einen Aufkleber vom Apfel, der geht und geht nicht ab, man muss ihn aber unbedingt abmachen, es ist ganz wichtig, also pult man weiter, immer weiter, kommt irgendwann langsam zu sich und denkt: Was für ein Schwachsinn, gut, dass ich aufgewacht bin. Und: Es muss mittlerweile Abend sein, denn vorhin wurde es langsam hell, nun ist der Tag wohl rum, auch gut. Man macht die Augen auf und sieht den Morgenkaffee auf dem Tablett. Der Tag steht einem also erst bevor, so was Blödes. Dann kommen wieder die Schmerzen, man kramt mit schlecht koordinierten Fingern seine Medikamente aus der Fächerdose neben dem Plastikgeschirr, dämmert wieder weg und fängt an, im Traum nach irgendeinem bestimmten Stift in der Schublade zu suchen, oder ein Tuch zusammenzufalten, aber der Wind weht oder das Tuch fällt ständig runter oder ändert seine Form. Stundenlang wurstelt man herum, ist schon todmüde davon, bis plötzlich der Pfleger mit dem Fiebermesser dasteht, der immer unmittelbar nach dem Frühstück kommt. Oder ist das der mit dem Blutdruckmessgerät oder wer. Egal. Die Gesichter kommen und gehen, die höfliche Vorstellung, wer sie sind und was sie mit mir vorhaben, könnten sie sich in einer solchen Phase eigentlich eh sparen.

Bis es aber größtenteils neblig und damit weniger schmerzhaft wurde, dauerte es Tage, weil die Schmerzmedikation so schwer in Gang kam. Jedes Mal das Gleiche, dabei hatte ich diesmal nach meiner Meinung wirklich toll vorgesorgt. Ich habe bereits vor dem Eingriff jedem, aber wirklich jedem, der mir irgendwie befugt vorkam (also mein Zimmer nicht zum Putzen betrat), eindringlich erklärt, dass es ganz, ganz wichtig ist, frühzeitig die richtige Dosis zu finden, wir dürften auf keinen Fall zu lange dem Schmerz hinterher rennen, weil sonst bei mir das Schmerzgedächtnis entsteht. Also „geben Sie mir ordentlich“, ich will bitte, bitte nicht wieder große und andauernde Schmerzen haben.

Stattdessen scheine ich im Vorfeld überall herumerklärt zu haben: „Wissen Sie, ich werde von Außerirdischen abgehört, weshalb es ganz wichtig ist, dass jegliche Kommunikation mit mir durch eine leere Toilettenpapierrolle erfolgt, denn das stört ihre Abhörfrequenz. Alternativ kann ich Ihnen anbieten, für jegliche Unterhaltungen unter mein Bett zu krabbeln – ich würde dann durch das Kopfkissen nach unten zu Ihnen sprechen -, oder aber beim Sprechen einen Motorradhelm zu tragen.“ Jedenfalls half meine prophylaktische Breitband-Aufklärung nichts, diese Energie und verlorene Liebesmüh hätte ich mir einfach sparen können. Es war eine weltfremde Utopie gewesen, wie der Kommunismus (letzterer allerdings zurecht). Und meine Mündigkeit kann ich mir wieder sonst wohin stecken. An den Hut. Oder dem Hasen geben (schwäbisches Sprichwort, das ich nie verstanden habe), soll der sie sich an den Hut stecken. Jedenfalls: Tagelang taten wir genau das, wovor ich warnte: dem Schmerz mit zu niedrigen oder zu kurzfristig wirksamen Schmerzmitteldosen hinterher rennen.

Dies war allerdings zum Teil auch dadurch bedingt, dass mehrmals ein ärztlicher Vermerk über die nächtliche Schmerzmedikation in meiner Krankenakte vergessen wurde. Deshalb musste ich mehrere Abende hintereinander von der Nachtschwester hören: „Ich bin nicht befugt, es steht nichts im Buch, ich kann Ihnen nur Novalgin geben“. Eine Ärztin, die es mal vergessen hatte und die sich verabschiedete mit „Ich habe es schon eingetragen“, bat ich tatsächlich, mir diesen Eintrag zu zeigen. Was sie verblüfft auch tat. Ein Eklat, gewiss. Aber man wird halt paranoid, wenn man zum widerholten und dann abermals widerholten Male viele Stunden lang mit Schmerzen darniederliegt, völlig macht- und hilflos. Ja, ja, natürlich haben Ärzte überall viel zu tun, ich bin ja nicht von gestern, und sicher werden sie tatsächlich kommen, irgendwann. ("Gleich" ist für mich mittlerweile ein Reizwort, es wäre mir lieber, zu erfahren: In den nächsten fünf Stunden passiert hier erst mal nix, das wäre wenigstens Gewissheit und demzufolge eine Art Entspannung.) Denn ich wiederum habe doch so viel Schmerz hier, der so einfach zu beseitigen wäre, mit Arbeit von Sekunden …

Als ich einmal vor lauter Verzweiflung eigenmächtig einige von Zuhause mitgebrachte Morphintabletten einwarf und dies der Ärztin, die die schriftliche Erlaubnis für die nächtliche Medikation vergessen hatte, auch noch sagte, handelte ich mir eine Rüge ein: „Bitte keine Medikamente ohne Absprache“. Ich sagte: „Natürlich nicht, aber es war mir irgendwann einfach egal, der Schmerz war stärker.“ Zumindest von meiner Seite wird auch künftig immer Transparenz herrschen, ich verschweige doch nicht eine Eigenmedikation auch unter Gefahr, getadelt zu werden.

Noch erinnere ich mich, dass eine ganz junge, sehr liebe Krankenschwester auf meine wiederholte vergebliche Bitte um Schmerzmittel eines Nachts sagte: „Aber ich könnte Ihnen eine schöne warme Milch mit Honig machen“. Vor Rührung über eine so reine, unberührte, naive Seele fing ich an zu heulen. Immerhin griff sie daraufhin zum Telefon und rief tatsächlich den Arzt an, der irgendwo im Haus unterwegs war. Überhaupt wäre das Einfachste, nachts einfach laut herumzuschreien, so dass keiner auf dem Flur Ruhe hat. Dann würde sofort einer kommen, ich bin mir sicher. Aber man ist ja vom nordeuropäischen Kulturkreis geprägt, da macht man so was nicht, außer man ist tatsächlich von Sinnen.

Ach, es ist so zermürbend, auch nur daran zu denken, ich wollte auch eigentlich gar nicht so viel darüber schreiben, aber ich schreibe eh immer was anderes als ich vorhabe. Überdies ist das Krankenhaus eigentlich das beste, in dem ich bisher verweilen durfte. Nur, wo ich doch im letzten Beitrag von Spaziergängen sprach: meine Brustablation mit Messer (und Gabel, nein, ich meine, mit Messer und allem Drum und Dran, wie man sich eine richtige klassische, brutale Operation vorstellt) - DAS war ein Spaziergang im Vergleich zu dieser Hochfrequenzablation in der Leber. Dies hier ist wirklich nichts Schönes, stehe im Internet dazu was wolle.

Aber jetzt mal wieder sachlich werden.
Der Eingriff an sich verlief wohl erfolgreich, die Metastasen im rechten Leberlappen sind also schön weggekocht worden. Leider hat man im linken Lappen in zwei Segmenten, nahe dem Herzen und der Gallenblase, weitere Metastasen entdeckt, die man nun in ca. 4 Wochen gerne ebenfalls wegmachen möchte. Ich wäre die auch sehr gerne los, weiß aber nicht, ob ich es physisch und psychisch so schnell wieder packe. Im Moment kann ich es mir jedenfalls nicht vorstellen, zumal dies dann tatsächlich „kein Spaziergang“ sein wird, sondern eine recht heikle Sache mit hoher Verletzungsgefahr, die Prozedur müsste auch irgendwie anders durchgeführt werden, aber wie genau - diese Information einzuholen habe ich mir bisher verkniffen, selbst das packe ich gerade nicht.

Ach ja, ganz vergessen: Natürlich bekam ich auch wieder eine Infektion, weshalb mir ein Breitbandantibiotikum verschrieben wurde, zusätzlich zu einem anderen, (Schmalband?)Antibiotikum. Mein Tablettenpensum war irgendwann so riesig, dass ich das Gefühl hatte, meine Haut und ich selbst atmete Gift aus und wenn ich den Mund öffnete, würde dort eine lumineszierende Wolke herrausschweben wie bei einem Comic-Drachen. Nicht weiter überraschend, dass ich wieder ordentlich Gewicht verloren habe, weil ich nichts bei mir behalten oder auch nur schmecken/riechen/sehen konnte. Naja, es werden wieder Cortisonzeiten kommen, da kommt der (ungesunde) Appetit von allein. Die für diese Woche geplanten Chemos habe ich aber abgesagt, bin noch in einem zu desolaten Zustand.

Wie weit weg und surreal mir mittlerweile die schönen Wochen in Namibia erscheinen! Die Realität ist wieder da. Aber mir ist bewusst, dass sich solche Luxusgedanken wie „Ich bin noch nicht bereit für eine zweite OP“ sich nur jemand leisten kann, dem das Wasser nur bis zum Kinn steht, nicht bis zur Nase. Und mir steht das Wasser momentan nur bis zum Kinn. Das Leben ist also (erst mal wieder) schön.

Dienstag, 2. August 2011

Zurück aus Namibia oder: Mein Gesundheitszustand Juli 2011


Ich bin zurück aus Namibia, schon seit zwei Wochen eigentlich, und der Alltag hat mich seit ebenso langer Zeit in seinem Griff. Bei anderen bricht der Alltag mit dem ersten Arbeitstag ein, bei mir wie immer mit der ersten Chemo. Immerhin hatte ich diesmal einen Tag Schonfrist, ich bin auch schon mal mit Affenzahn vom Flughafen direkt zur Chemo gefahren.

Ich habe ja immer posaunt, wie gut mein Blut und ich selbst nach jeder Reise beisammen sind. Zwar bin ich in Namibia regelrecht aufgeblüht, ich fühlte mich dort so lebendig wie schon lange nicht und spürte nichts von der unerfreulichen Entwicklung in meinem Innern, aber „subjektiv“ und „objektiv“ waren ja schon immer zwei Paar Schuhe. Bestand vor der Reise eine minimale Resthoffnung, dass der plötzliche rasante Anstieg der Tumormarker etwas mit meiner Allergie gegen Unbekannt zu tun hatte, ist diese Hoffnung längst verschwunden. Meine Tumormarker haben eigentlich schon immer korrekterweise und ihrem Namen entsprechend Tumortätigkeit angezeigt, mit Entzündungen oder sonstigen Irritationen halten sie sich nicht auf. Die Tumormarker sind also wieder gestiegen, die Metastasen gedeihen wieder prächtig, zumindest zwei davon, die Chemo scheint also abermals die Wirkung verloren zu haben. Deshalb wird zur Abwechslung mal wieder die Hochfrequenz- bzw. Radiofrequenzablation durchgeführt, zum dritten Mal mittlerweile.

Das erste Mal war grauenvoll, geradezu traumatisch für mich, natürlich nicht vergleichbar mit der Thailandsache, aber ich erinnere mich gut, wie ich während der Fahrt in den Aufwachraum zwischenzeitlich wach wurde und „Ich kann nicht atmen! Ich kann nicht atmen!“ schrie. Ich war in dem Moment ziemlich überzeugt, dass mein Brustkorb bei dem Atemzug, der in spätestens zehn Sekunden unausweichlich sein wird, zerplatzen würde, so schrecklich war der Schmerz. Der Brustkorb ist zwar nicht zerplatzt, aber ich hielt weiterhin meinen Atem vor jedem Zug so lange an wie möglich, weil das Einatmen noch ein wenig schrecklicher war als das Ausatmen. Was meinen Sauerstoffbedarf natürlich noch mal erhöhte und dadurch jeden Atemzug noch quälender machte, und so weiter, das altbekannte Prinzip eines Teufelskreises. Dabei neige ich normalerweise nicht zu Panikattacken, zumal zu solchen, die mit Schreien in der Öffentlichkeit, also in einem Krankenhaus, verbunden sind. Zum Glück wirkte irgendwann das Schmerzmittel, aber die Zeit bis dahin war, um nicht zu viele verschiedene Adjektive zu bemühen, schrecklich. Das zweite Mal war auch schrecklich, aber mehrere Prozentpunkte weniger.

Auch wenn durch diese Methode des „Verkochens durch die Hitze“ die Metastasen nicht für immer wegbleiben, ist sie für Unsereins ein regelrechter Segen, denn sie kann zum Teil die früher üblichen Leberoperationen ersetzen, bei denen der Bauch aufgeschnitten werden musste, das umliegende Gewebe wird auch weniger in Mitleidenschaft gezofen. Allerdings ist mir ein Rätsel, warum sie von den meisten durchführenden Kliniken als Spaziergang dargestellt wird: unkompliziert, kaum Nebenwirkungen, Narkose meist nicht nötig, der Patient in der Regel nach wenigen Tagen oder gar 24 Stunden wieder daheim… Nichts davon kann ich bestätigen. Zwar muss ich die ersten 20 Minuten halbwegs bei Bewusstsein bleiben, während derer ich total genervt bin, weil ich unendlich müde bin und keine Lust habe, „ansprechbar“ zu sein. Ich kriege nicht nur das Werkeln an meinem Oberbauch mit, sondern zum Teil, zumindest beim ersten Mal, auch die Schmerzen. Aber danach kommt die Erlösung („Fünf, vier, drei…“) und ich bin weg. Meiner Kenntnis nach nennt man das nicht „lokale Betäubung“, auch eine Sedierung ist ja eigentlich was anderes. Narkose, wenn auch eine leichte, würde es meiner Meinung nach korrekter definieren. (Okay, vielleicht lässt irgendein Verrückter das unter lokaler Betäubung und unter Beruhigungstabletten machen, glauben kann ich es nicht.) Desweiteren: Beim ersten Mal lag ich zehn Tage im Krankenhaus, zum Teil allerdings dadurch bedingt, dass ich eine Infektion mit hohem Fieber bekam. Das zweite Mal war ich schneller draußen, nach meiner Erinnerung nach vier-fünf Tagen, aber auch nur, weil ich dem Personal ein- und aufdringlich versicherte, ich fühlte mich super und würde zu Hause rumhüpfen wie ein junges Rehlein. Mein Schmerzmittelbedarf in den darauffolgenden Wochen war enorm und erst als ich statt dem Normalmorphium Morphium Retard bekam, konnte ich die Schmerzen auch wirklich kontrollieren. Wie es diesmal sein wird, weiß ich nicht. Aber da ich ansonsten genau so verfahren will wie letztes Mal, beziehungsweise vorhabe, am Wochenende wieder zu Hause zu sein, weil ich offiziell in meiner Wohnung herumhüpfen werde wie ein junges Rehlein, hoffe ich, dass niemand vom Krankenhauspersonal meinen Blog liest. Und noch hoffe ich, dass die MRT morgen nicht irgendeine Kontraindikation zeigt und die Sache überhaupt durchgeführt werden kann. Es dürfen nämlich nicht zu viele Metastasen sein, sie dürfen nicht zu blöd sitzen, wo die Verletzungsgefahr vom Wichtigem in der Umgebung zu groß ist und Ähnliches. Und wenn es doch nicht gehen sollte, tja, dann bin ich schon morgen wieder zu Hause. Das wäre bitter, denn das bedeutet wieder eine Möglichkeit weniger, diese verdammten Metastasen zumindest für eine Weile loszuwerden.

Das wurde jetzt doch eher ein Gesund- bzw. Krankheitsbeeitrag als ein Namibiabeitrag. Das Problem mit Namibia: Es war zu überwältigend, ich weiß einfach nicht, wo anfangen oder was rausgreifen, und so geht das seit zwei Wochen, während jeder Tag und jede Aktion mich immer mehr davon entfernt. Es prasselt und prasselt täglich Neues auf mich nieder, es war auch viel Schönes und sehr Schönes dabei in den letzten zwei Wochen, man könnte es fast Freizeitstress nennen. Daneben gab es zwar auch einige graue, geknickte und apathische Tage, in denen ich um das Grübeln aufgrund der neuerlichen Verschlechterung der Situation nicht herumkam. Aber dass ich Namibia erleben durfte, erfüllt mich mit einer abgrundtiefen Dankbarkeit. Ich bin vermutlich zu voll davon, um schon zu teilen oder etwas davon auszuschütten – muss wie bei einem zu vollen Wasserglas erst mal einen Schluck wegtrinken. Nach dem Krankenhausaufenthalt werde ich aber zumindest ein paar Bilder reinstellen.